|
Les Associacions de persones afectades de Limfedema Primari i Secundari volem manifestar que:
En totes les Comunitats de l’Estat Espanyol existeixen afectats de Limfedema, i en base a la nostra experiència, sabem que no estan diagnosticats o ho són amb molt retard; molts no reben una informació correcta sobre la malaltia, existeixen llargues llistes d’espera o problemes per accedir a un tractament intensiu que inclogui el manteniment necessari, i molts pacients es veuen forçats a pagar la seva pròpia atenció mèdica. Per tot això:
1) Defensem una Sanitat Pública, d’accés universal i gratuïta tal i com queda reflectit a la nostra Constitució. El nostre objectiu és rebre una qualitat assistencial dels serveis dels que som usuaris directes.
2) Volem manifestar la necessitat d’una cohesió territorial pel que fa a prestacions i tractaments a través de la Sanitat Pública, sense discriminació o exclusió per motius de residència, en relació a mètodes de diagnòstic i a utilització de tractaments de qualitat, inclòs les d’aparició recent.
3) Volem proposar la implementació d’Unitats de Limfedema a hospitals dotats d’equips multidisciplinaris que puguin proporcionar una atenció sanitària de qualitat i oferir una atenció integral en tots els aspectes mèdics i psicosocials dins de la sanitat pública.
4) Considerem fonamental conèixer la prevalença i la incidència del Limfedema Primari i Secundari per a que puguin destinarse els recursos sanitaris al tractament d’aquesta malaltia. Volem impulsar estudis epidemiològics que abordin problemes de salut de les persones afectades amb limfedema.
5) S’ha de promoure i recolzar la investigació sobre el limfedema, lipedema i febledema, així com de tots els possibles tractaments per a que s’incloguin en el Pla Nacional de Salut.
6) Demanem que es revisin algunes pràctiques actuals que s’utilitzen com a tractaments que suposen un perill o agreujament per a la salut del pacient, com són la prescripció indiscriminada de certs fàrmacs o la utilització incorrecta dels sistemes de presoteràpia.
7) Entenem que l’edat no ha de ser motiu d’exclusió en la valoració i tractament de la malaltia ja que al tractar-se d’una patologia crònica pot manifestar-se en qualsevol etapa de la vida.
8) Demanen que s’instaurin programes de detecció precoç del limfedema, lipedema i flebedema, per a que els professionals de la salut puguin derivar a la persona afectada al serveis corresponents:: Angiologia i Cirurgia Vascular, Medicina Interna, Dermatologia i Servei de Medicina Física i Rehabilitació, etc.
9) Ha d’existir més informació, tant per als professionals de la salut com per al pacient, per poder accedir al tractament idoni el més aviat possible, evitant d’aquesta manera l’agreujament de la malaltia que condueix a un estat irreversible i a un major grau d’invalidesa, la qual cosa pot repercutir negativament en l’accés al món escolar, laboral i en la integració social.
10) Demanem que el Sistema Públic Sanitari financi la teràpia de manteniment adequada a cada pacient, ya que actualment s’en fa càrrec el propi afectat.
11) Considerem necessari incloure en la cartera de prestacions de les Conselleries de Salut, les peces ortopèdiques adequades a les necessitats de cada pacient.
12) Demanen que es tinguin en compte les limitacions que produeix el limfedema en el moment de realitzar valoracions d’incapacitat laboral i/o grau de invalidesa.
13) Volem ser un òrgan interlocutor vàlid davant les institucions sanitàries en defensa del pacient, establint relacions de formació, informació, coordinació i cooperació amb les institucions i amb associacions afins tant nacionals com internacionals.
6 de març de 2010
Dia del Limfedema
NO volem ser INVISIBLES per a la Societat
Subscriuen aquest Manifest les Associacions de Linfedema Primari i Secundari:
ADELPRISE-Euskadi adelprise@yahoo.es
AGL-Galicia aglinfedema@yahoo.es
ADPLA-Aragón adplaragon@hotmail.com
AMAL-Madrid amal.org.es@gmail.com
LIMFACAT-Catalunya info@limfacat.org
ACVEL-Valencia acvel@hotmail.com
ADELPRISE-Andalucia adelprise.sevilla@gmail.com
Amb la col.laboració de: 
|
