NO PODEM ATURAR LES ONADES, PERÒ PODEM APRENDRE A SORTEJAR-LES
( pensament budista)

Començo explicant la meva vida amb mi ( fent al·lusió a la pel·lícula “Mi vida sín mi”) amb aquest pensament budista. Vull creure que reflecteix la meva manera d’actuar davant l’adversitat i m’agradaria també, que fos el resum del sentiment que amb la intervenció d’avui voldria comunicar-vos.

Qui i com hauria estat jo mateixa sense l’afectació d’un limfedema primari a les dues extremitats inferiors?

No puc respondre a aquesta pregunta. ja fa més de 30 anys que pateixo aquesta disfunció del sistema limfàtic i la meva vida sense ella queda reduïda a la infància i l’adolescència.

Vaig estrenar els meus 20 anys en un llit d’hospital on, com a regal d’aniversari, m`esperaven una sèrie de proves per veure si els metges diagnosticaven per què carai les cames se m’havien començat a inflar. En aquells moments, potser per orgull, potser per vergonya, potser per excés de zel no vaig voler compartir amb ningú la meva angoixa. Vaig procurar dur a soles el meu malestar. Els que ja fa temps que hem passat els darrers anys de l’adolescència, aquells qui ara veiem passar-la als nostres fills i filles , nebots, nebodes , fills i filles d’amics i amigues, sabem de cert que aquest és un moment de la vida de tossuderia per excel·lència, una època en la que no volem acceptar cap més consell que el que ens puguin donar els iguals a nosaltres. És també una època de rebel·lia, de lluita, de força, de ganes de ser, de viure, de pensar que podem canviar el món. Amb tots aquests components contradictoris vaig intentar pair el diagnòstic que l’equip mèdic de cirurgia vascular em va comunicar: limfedema primari en extremitats inferiors. Tractament: nul. Recomanacions: quan no puguis caminar tornes a venir a l’hospital.

Que s’ho pensaven ells que jo no podria caminar! No sé si va ser aleshores quan vaig decidir que el meu esport preferit seria l’excursionisme o si bé ja duia la llavor i amb aquelles condicions va anar germinant.

Segurament en aquesta decisió hi havia implícita la negació de la realitat en la que la majoria de les persones que estem afectats per una malaltia, una disfunció, una discapacitat,... sigui la que sigui ens instal·lem durant un temps o per sempre més. No ho nego, però al mateix temps també començava una lluita per trobar una resposta, per anar forjant aquella persona adulta que ara us està explicant unes intimitats que fins ara mai havia posat en paraules i menys en paraules públiques.

Durant uns quants anys vaig donar l’esquena al meu problema, vaig ignorar-lo: a mi no em passava res! Total, quina importància tenen uns turmells inflats quan tens energia sobrera?

El camí, com podeu suposar, igual que el de la majoria de vosaltres no ha estat, ni crec que sigui mai fàcil. Cap i cor no sempre m’han portat pel mateix camí i més d’una vegada he agafat trencalls sense sortida.

Dubtes, preguntes, mil intents de buscar respostes. I si la resposta no estava en la medicina? I si resultava que la inflor de les cames era deguda a un somatisme? Jo em sentia culpable d’alguna cosa? Per què em castigava o em castigaven d’aquella manera? Quin pecat havia de purgar?I seguint aquest fil de pensament vaig anar a para a mans d’un psicòleg. Després d’un any i mig de psicoanàlisi, d’intentar moldejar les cames amb el poder de la meva ment, vaig decidir deixar aquesta via. Les cames es continuaven deformant, les sessions no m’havien servit per allò que jo volia, però em van ajudar a conèixer-me més a mi mateixa.

L’any 1988 vaig anar a parar al Departament de Cirurgia vascular d’un gran Hospital de Barcelona. Estava contenta, per fi havia trobat un metge que semblava que reconeixia la meva problemàtica que li donava importància, que em parlava des de la ciència i la investigació en aquest camp. Al poc temps em va fer una anastomosi limfovenosa a la safena interna i vaig pensar que, fent servir una expressió molt popular, començava a veure llum al final del túnel. Però res, el túnel tenia moltes galeries i tornava a estar a les fosques. L’operació no va servir de res i jo vaig quedar mèdicament abandonada: un seguiment anual, una visita de 5 minuts, atenent a un altre pacient mentre et despulles i tornant a atendre un altre mentre et vesteixes. En aquella època tenia com a una companya de feina una dona afectada d’un edema limfàtic secundari al braç. Era l’administrativa de l’escola. Per primera vegada trobava una persona amb una situació similar a la meva. Entre les dues vam començar a intercanviar informació. I vam idear un pla estratègic per les visites amb el doctor donat que totes dues teníem el mateix. Demanàvem visita una darrera de l’altra, així una estava en un despatx i l’altra al del costat, prèviament ens havíem preparat les preguntes que volíem fer-li i entre les dues aconseguíem una informació més o menys complerta. El final sempre era el mateix: Esberiven i Quimodril. Litres d’aquest xarop i quilos de pastilles deuen haver circulat per les nostres venes. Però ni el seu braç, ni les meves cames paraven de créixer. I aleshores van començar les erisipeles, les limfangitis i les tandes d’antibiòtic.

A preguntes com hi ha moltes persones afectades? Teniu més pacients com nosaltres? Podria parlar amb altres persones que els hi passes el mateix que a mi? Hi ha cap tractament? Per que no hi ha investigació? No es pot curar? Exactament què em passa i per què? Sempre em vaig trobar amb respostes evasives: sí hi ha més gent, acostuma a ser gent gran , no hi ha diners per investigar, possiblement et faltem vasos limfàtics, no se sap, hi ha algunes clíniques a Alemània que fan un tractament, és molt car, se’ t tornarà a inflar, no es cura,... Doncs, si no hi ha res a fer, què hi farem!

Mentrestant jo intentava fer una vida al més normal possible. No em mirava les cames, no volia adornar-me del seu volum, no volia fer cap lectura de com em pesaven. Les persones que avui esteu aquí i sou afectades estic segura que sovint us he trobat, com jo, en mig de converses de dones que se senten malament i no s’agraden perquè creuen que tenen una mica de panxa, perquè els seus genolls són lletjos, perquè tenen una miqueta de cel·lulitis,... i tu allà, al bell mig pensant: aquestes ties estan torrades o què? Què farien si tinguessin unes cames com les meves? Encara és pitjor aquella proposta tant comú entre grups de dones: aquesta tarda quedem per anar de compres! D’aquesta situació encara ara en fujo. Per anar a comprar roba necessito un dia en el que la meva energia, el meu humor i la meva força de voluntat siguin indestructibles, que res ni ningú m’enfonsin en la misèria.
En altres moments de més intimitat i proximitat, potser quan aquesta energia passa per hores baixes i intentes explicar com et sents com a persona, com a dona que no compleix amb cap dels canons de bellesa sobre els que es mesura part de l’èxit d’una dona, algú ha intentat consolar-me dient que la gent no es fixa en les meves cames, que no li dóna importància, que em valoren per altres coses. I penses: i què seria de mi si a més a més fos antipàtica, o avorrida, o pesada?

Com podeu suposar, trenta anys amb una afectació donen per molt i també per molt poc. He estat donant voltes , buscant sortida a la meva situació des de diferents vessants: medicines alternatives ( medicina biològica, estudis d’energia, medicina quàntica,...) diferents tipus de massatges i drenatges,... i també molt temps sense fer absolutament res, veient com anava gestant-se una elefantiasi a la cama dreta. És en aquells moments , estic parlant de l’any 2007, quan entenc que no hi ha un màxim de volum, quan veig que el nostre cos té una capacitat de creixement i per tant de deformació increïble, immesurable; que o bé trobo una alternativa o bé d’aquí uns anys em veure cada vegada més impedida a fer segons quins moviments. Aleshores em començava a trobar amb dificultats per pujar escales, per entrar i sortir d’un cotxe, per pujar a la moto, ... Em feia vergonya anar a la piscina, no anava mai a la platja i sempre tenia la sensació de tenir totes les mirades clavades a les meves cames, mirades que a vegades percebia com a properes, però que la majoria de vegades m’arribaven com a burletes, de llàstima, de curiositat insana.
Els nens i les nenes sempre han estat el meu baròmetre per saber com els demés em podien veure. Jo sóc mestra i el contacte amb els nens i les nenes és diari i proper, ells i elles no tenen encara apresa la hipocresia de la societat adulta. Amb ells he pogut entendre com reaccionen les diferents persones en funció d’unes sensibilitats que ens diferencien. M’he trobat amb nenes i nens amb una curiositat des de la proximitat afectiva, des de l’estima, altres que es neguiteixen , que es preocupen per tu, per la possibilitat de cura que té el teu problema, d’altres que no saben com gestionar el problema i que aleshores intenten frivolitzar, riure-se’n.
Aprofito la visita anual al cirurgià vascular per demanar una sortida, vull que m’operin , que facin el que sigui, vull provar abans d’abandonar definitivament. Uns mesos més tard em truquen des del pavelló de rehabilitació de l’hospital i començo el tractament. Drenatge, pressoteràpia, embenat multicapa, cura de la pell, hàbits saludables i la cama comença a reduir volum. Estic emocionada, en sento feliç, per primera vegada em parlen d’una associació d’afectats de limfedema, aprenc en pocs mesos el que no he après en 30 anys. Comprovo que no estic sola, que hi ha molts i moltes afectades, que ens podem ajudar, que només el suport personal ja et fa sentir millor: puc posar cara ,nom i una història personal a un munt de fantasmes que jo fins ara m’imaginava. Però també m’enfado, m’emprenyo molt, em plantejo posar una denúncia a un equip mèdic que m’han tingut arraconada els millors anys de la meva vida. És per ignorància? És per deixadesa? És per desacord en el tractament? No ho entenc, ni ningú m’he n’ha donat cap explicació.
Sé de cert que els afectats de limfedema primari hem estat de sort en el moment en que s’han anat donant tants limfedemes secundaris a rel de les extirpacions de ganglis. Personalment em sap molt greu que en medicina les coses funcionin així, però gràcies a aquesta situació nosaltres també hem començat a existir, a sortir a la llum pública.

De no voler-me veure mai les cames he passat a mirar-me-les constantment i d’aquí a acceptar-les. Acceptar no en el sentit de renúncia sinó en un sentit d’assertivitat, de pensament positiu.
És gràcies a compartir amb altres afectades de l’associació Limfacat les seves experiències que començo els papers i les gestions, que per cadascú són diferents, que aquest estiu aconsegueixo anar a Alemània i veig que, si bé és cert que no em curen, les meves cames milloren i que paga la pena l’esforç personal i familiar que aquest ingrés suposa.

I a partir d’ara continuar mantenint tot allò que sé que em va bé, malgrat l’esforç que suposa i sobretot seguir compartint amb l’associació la meva experiència i el meu treball per tal de fer-nos conèixer i aconseguir per una banda dignificar la nostra vida amb aquesta afectació i per altra exigir als equips mèdics una resposta global a totes aquelles persones afectades de limfedema.

Leonor Carbonell Carvajal